Fin de vie, euthanasie, sédation : les recherches de la Convention citoyenne

Convention citoyenne sur la fin de vie
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Alors que la loi en place depuis 2016 (loi Claeys-Leonetti) interdit strictement l’aide « active » à mourir envers une personne en fin de vie, s’ouvrait le 9 décembre 2022 une Convention citoyenne impulsée par Emmanuel Macron. Cette initiative, qui s’étendra sur quatre mois, poursuit un objectif clair : déterminer s’il serait pertinent de faire évoluer la législation actuelle.

Qui sont les membres de cette Convention citoyenne ? Quel calendrier vont-ils suivre pour appuyer leur jugement ? Qu’établit la loi en place à ce jour et comment se situent les autres pays européens par rapport à cette épineuse thématique ? Sans attendre, faisons le tour de la question.

Une Convention citoyenne sur la fin de vie

Naissance de cette consultation

C’est le 13 septembre 2022 que le président Macron annonce la tenue d’une Convention citoyenne. Sa mission : participer à l’évolution potentielle de la législation française actuelle sur l’aide « active » à mourir.

« […] à la société de prendre en compte les évolutions indispensables sur cet immense sujet »

Emmanuel Macron

Si le chef de l’État confie donc aux citoyens français la responsabilité d’éclairer le gouvernement au sujet de la fin de vie, il n’en a pas moins attendu l’aval du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Dernièrement, ce dernier a annoncé envisager cette solution, sous certaines conditions des plus strictes néanmoins.

A noter

En parallèle de cette Convention, le locataire de l’Élysée demande la tenue de débats régionaux sous la supervision des espaces de réflexion éthique ; sans compter l’organisation de consultations directement auprès des unités de soins palliatifs.

En effet, le Comité d’éthique imposerait un minimum de trois conditions à cette éventualité :

  1. Le patient demande une aide active à mourir de manière « libre, éclairée et réitérée » ;
  2. Les soignants analysent la demande selon une « procédure collégiale » ;
  3. Les soignants concernés bénéficient d’une « clause de conscience ».

Ainsi à partir de ce vendredi 9 décembre 2022 et jusqu’au 13 mars 2023, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) organise la tenue de ladite Convention citoyenne.

La question posée aux 173 membres est la suivante :

 « Le cadre d’accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »

Qui compose ce panel de citoyens ?

Avec 54% d’hommes et 46% de femmes de tous âges (entre 18 et 87 ans), de toutes régions, de tous niveaux d’études et de toutes catégories socioprofessionnelles, la société Harris Interactive mandatée par le CESE était chargée de mettre l’accent sur la représentativité des profils.

A noter

Claire Thoury, présidente du CESE, précise que ce chiffre de 173 membres pourrait encore augmenter. En effet, il est indispensable pour l’organisateur d’anticiper toute indisponibilité éventuelle afin que le groupe soit constitué d’au moins 150 personnes actives.

Au sein de ces diverses franges de la population, 8 femmes ont été contactées par ATD Quart-Monde. Issues de milieux de grande précarité, leur présence participe à la représentativité du groupe.

Pour convaincre ainsi l’ensemble des citoyens participants et répondre aux contraintes économiques, parentales ou encore à la crainte d’illégitimité, plusieurs mesures ont été prises :

  • Une possibilité d’aide de garde d’enfants est mise à disposition ;
  • Les membres sont nourris, logés et défrayés ;
  • Les membres reçoivent une indemnité journalière de 94€ bruts s’ils venaient à prendre sur leur salaire.

Déroulement de la convention

Les 29 jours de travail, répartis sur trois mois et demi, sont entamés le 9 décembre 2022 ; jour durant lequel la Première ministre Élisabeth Borne accueille les citoyens dans son discours d’ouverture.

Ce mois de recherches est réparti en 9 sessions réparties en trois phases.

Phase 1 : Rencontre et appropriation de la mission

Voici les dates des sessions de la phase 1 :

  • Du 9 au 11 décembre 2022 ;
  • Du 16 au 18 décembre 2022.

Durant cette première partie de la Convention citoyenne, les membres prendront connaissance des informations concernant le dossier. Pour ce faire, ils participeront entre autres aux auditions d’Alain Claeys (ancien député co-auteur de la loi en vigueur sur la fin de vie) et de Yaël Braun-Pivet (présidente de l’Assemblée nationale).

En outre, leur seront communiquées des informations sur la thématique par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), ainsi que concernant le cadre légal en place à l’étranger par une table ronde d’experts internationaux.

Les membres de la Convention citoyenne profiteront aussi d’un temps d’échange avec les soignants (aides-soignants, infirmiers et médecins) ainsi qu’avec les représentants de cultes et des courants de pensée majeurs.

Phase 2 : Délibération

Voici les dates des sessions de la phase 2 :

  • Du 6 au 8 janvier 2023 ;
  • Du 20 au 22 janvier 2023 ;
  • Du 3 au 5 février 2023 ;
  • Du 17 au 19 février 2023.

Durant la seconde phase, ce sera au tour des membres de la Convention citoyenne de proposer l’audition d’autres individus en lien avec la thématique de la fin de vie. La principale contrainte qui leur est imposée ici est qu’une certaine diversité des points de vue exposés soit respectée.

Il est également fait mention de la possibilité de visiter les lieux en rapport avec la fin de vie, ainsi que certains pays afin de mieux comprendre les différences de législations à l’étranger.

Phase 3 : Harmonisation et restitution

Voici les dates des sessions de la phase 3 :

  • Du 3 au 5 mars 2023 ;
  • Du 10 au 12 mars 2023 ;
  • Du 17 au 19 mars 2023.

L’ensemble des recherches et travaux est mis en commun par l’ensemble des participants tirés au sort, afin de procéder à la rédaction du rapport final.

A noter

C’est le siège du CESE, au palais d’Iéna à Paris, qui accueillera la Convention citoyenne tout au long de cette période. Une cellule psychologique y est mise en place afin d’éviter, selon les mots de Claire Thoury « la polarisation, la frustration et même la colère » sur un sujet ô combien épineux. En outre, l’ensemble des délibérations est ouvert au public et diffusé en ligne.

Composition du pack d’informations

Une documentation complète est fournie aux membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie.

On y trouve par exemple :

  • les détails du cadre législatif actuel ;
  • des détails sur les cadres légaux à l’étranger ;
  • des chiffres clés et infographies ;
  • des témoignages ;
  • des auditions vidéos ;
  • des œuvres de fiction ;
  • des fiches explicatives sur les termes techniques.

Le Comité de gouvernance

Un Comité de gouvernance a pour mission d’encadrer les travaux de la Convention citoyenne, notamment en s’assurant de la transparence et de la neutralité du processus de recherche.

Ce Comité est composé de 14 membres :

  • 6 membres du CESE
    • Claire Thoury ;
    • Fanny Arav ;
    • Michel Chassang ;
    • Jacques Landriot ;
    • Benoît Garcia ;
    • Kenza Occansey ;
  • 2 représentants du CCNE
    • Jean-François Delfraissy ;
    • François Stass ;
  • 3 chercheurs
    • Cynthia Fleury ;
    • Sandrine Rui ;
    • Hélène Landemore ;
  • 2 anciens membres de la Convention pour le climat, qui avait fonctionné sur le même principe
    • Jean-Pierre Cabrol ;
    • Mathieu Sanchez ;
  • Giovanna Marsico, directrice du CNSPFV.

La loi Claeys-Leonetti : état des lieux

Adoptée en 2016 après une première version publiée en 2005, la loi Claeys-Leonetti désigne le texte en vigueur à ce jour dans l’optique d’encadrer la fin de vie pour les maladies incurables.

Fin de vie : les pratiques légales aujourd’hui

Jusqu’à présent, le texte de loi autorise la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les malades :

  • en très grande souffrance ;
  • en phase terminale ;
  • dont la vie est menacée sur le court terme, c’est-à-dire dans les heures ou jours qui suivent.

A noter

La notion de court terme a été définie par la Haute Autorité de santé.

Dans le cas où l’on témoignerait d’un acharnement thérapeutique, la loi prévoit également l’arrêt des traitements. Ces derniers sont suspendus uniquement avec l’accord du patient et lorsqu’ils sont jugés « inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».

Il peut arriver que le patient soit dans l’incapacité d’exprimer sa volonté et que celui-ci n’ait désigné aucune personne de confiance dans son entourage proche. C’est alors aux médecins de prendre une décision, de manière collégiale.

La seule indication est alors la suivante :

« Le médecin doit sauvegarder la dignité du mourant et assurer la qualité de la fin de vie en dispensant les soins palliatifs appropriés »

Évolution de la loi Claeys-Leonetti

Dès 2005, le texte de loi stipule que, sur décision de sédation :

  • le patient est endormi ;
  • des antidouleurs sont administrés ;
  • les traitements sont stoppés (dont l’hydratation et la nutrition).

La sédation peut avoir lieu aussi bien :

  • au domicile du malade ;
  • en hôpital ;
  • en établissement spécialisé.

En 2016, la seconde version de la loi Claeys-Leonetti vient permettre aux patients de désigner une personne de confiance. Cette dernière, obligatoirement majeure, représente le malade pour prendre les décisions propres à sa fin de vie. On parle alors du formulaire de « directives anticipées ».

Pour ce faire, la personne concernée doit :

  • rédiger ses directives anticipées sur papier libre ;
  • préciser ses noms et prénoms ;
  • préciser ses date et lieu de naissance ;
  • dater et signer le document.
A noter

La désignation d’un représentant est révocable à tout instant. Elle lui donne la priorité décisionnelle sur tout autre proche (famille comprise) et la mission d’assister le malade dans ses démarches, d’assister aux entretiens médicaux et de prendre pour lui, le cas échéant, les décisions centrales.

Fin de vie : les pratiques illégales aujourd’hui

Bien qu’elle autorise la sédation profonde sous les conditions citées plus tôt, la loi Claeys-Leonetti interdit formellement l’euthanasie ainsi que le suicide assisté. La recommandation finale de la Convention citoyenne est donc susceptible de grandement remettre en question ces textes.

Les opinions autour du débat

Les partis politiques français

Les opinions politiques divergent autour de ce sujet :

  • l’extrême droite s’oppose à l’éventualité de « banaliser l’euthanasie » et propose un renforcement des soins palliatifs comme solution à la problématique ;
  • la gauche se prononce en faveur de cette mise à jour législative et prône ainsi une « fin de vie digne » lorsque la souffrance atteint un degré insupportable ;
  • la majorité présidentielle, quant à elle, demeure partagée, à l’image du président de la République dont le discours reste tempéré.

Si l’on sort de la sphère politique, on note que l’avis des soignants est lui aussi partagé, si ce n’est hostile à l’idée d’adopter une aide « active » à mourir.

« Donner la mort n’est pas un soin »

 Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap)

Préconisations de la Convention citoyenne : quel avenir ?

Aussi central que soit la thématique de la fin de vie, le rôle de cette Convention citoyenne n’est pas similaire à celui de la Convention citoyenne pour le climat : en effet, cette dernière s’accompagnait d’un Comité légistique, dont la mission était de rédiger des textes de loi correspondants aux délibération des tirés au sort.

Ici au contraire, le fruit des recherches et débats des membres de la Convention citoyenne aura pour unique mission d’éclairer une prise de décision ultérieure pour le gouvernement.

Le paysage médiatique montre d’ailleurs que tous les points de vue des acteurs majeurs concordent en ce sens :

  • « Les conclusions de la Convention citoyenne recueillies par le Cese serviront à éclairer le gouvernement » Elisabeth Borne.
  • « Les 150 citoyennes et citoyens n’ont pas pour mission d’écrire la loi » Cese
  • « Ce ne sont pas les citoyens qui vont faire la loi. À la fin, c’est l’exécutif qui fera ce qu’il a à faire en fonction de la manière dont aura été alimenté ce débat national. » Claire Thoury
  • l’Elysée : « L’ensemble de ces travaux permettra d’envisager le cas échéant les précisions et évolutions de notre cadre légal d’ici à la fin de l’année 2023. »

À l’issue de ce débat, plusieurs options demeurent ainsi démocratiques sont envisageables, à savoir le vote par voie parlementaire ou encore le référendum.

Pour autant, gardons à l’esprit que l’aide « active » à la fin de vie n’est pas l’unique solution : en effet, le renforcement des soins palliatifs évoqué par la SFAP ou par l’extrême droite n’est pas à écarter.

author

Olivier Silberberg

Avec plusieurs centaines de contenus à son actif en tant que Rédacteur web pour Syntax Finance et Rédacteur en chef de Kondoléances, Olivier Silberberg est diplômé du Master de Commerce de l'ESC Pau. Il est également praticien en hypnose et se passionne pour les sciences humaines.

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