Directives anticipées de fin de vie : Prendre le contrôle de votre avenir médical

Les débats sur la fin de vie suscitent toujours une vive émotion. Souhaiteriez-vous être maintenu artificiellement en vie ? Il est douloureux de s’imaginer hospitalisé, incapable de communiquer et de dire aux professionnels de santé ce qui est acceptable ou non pour nous en matière de soins. Pourtant, personne n’est à l’abri d’un accident ou d’une maladie grave. Les directives de fin de vie permettent de faire respecter ses volontés. Peut-être ne seront-elles jamais consultées (c’est à espérer), mais grâce à elles, vous êtes paré à toute éventualité. 

Vous n’avez peut-être jamais entendu parler des directives anticipées. Quel est l’intérêt de les rédiger ? Comment s’y prendre ? Est-ce payant ? À qui les confier ? Est-on sûr que les docteurs respecteront notre choix ? Cette démarche administrative mérite d’être connue. Peut-être qu’à la fin de cet article, vous souhaiterez aussi formaliser vos volontés de fin de vie. 

Les directives anticipées : un document pour décider de sa fin de vie

C’est le moment d’avoir des explications sur les directives anticipées et de découvrir pourquoi vous devriez envisager de les rédiger. 

À quoi servent les directives anticipées ? 

Les directives anticipées (ou directives de fin de vie) permettent de se positionner, par écrit. Vous pourrez préciser quelles sont vos volontés en matière de prise en charge médicale pour votre fin de vie.

Avant de continuer, il est indispensable de préciser ce qu’on entend par « fin de vie ». À partir de quand est-on considéré en « fin de vie » ?

La réponse est la suivante : à partir du moment où l’on souffre d’affections graves et incurables, en phase avancée ou terminale. 

Les directives de fin de vie sont utiles, car elles vous permettent de faire respecter vos choix, même si vous n’êtes plus en mesure de les exprimer. Cela signifie que, bien sûr, si vous êtes capable de communiquer, les docteurs ne consultent pas ces directives. Ils échangent avec vous directement. 

Exemples : quand sont-elles utiles ? 

Prenons 3 exemples afin de comprendre exactement dans quel contexte elles sont importantes :

• Vous êtes victime d’un accident ou d’un problème médical grave (AVC, infarctus) et vous ne pouvez plus communiquer. Votre état ne s’améliore pas, vous êtes par exemple dans un état végétatif.

• Vous souffrez d’une maladie grave (par exemple, un cancer) et cette maladie vient soudainement d’empirer. Vous ne pouvez plus vous exprimer.

• Vous êtes en fin de vie (âge avancé et maladies, stade terminal) et un évènement aigu survient. Votre situation déjà précaire s’aggrave et vous allez bientôt mourir.

Nous pourrions tous nous retrouver dans l’une ou l’autre de ces situations. L’imaginer nous est inconfortable, douloureux et ce n’est clairement pas facile de faire la démarche de se positionner sur sa fin de vie. C’est une profonde réflexion humaine, philosophique, ou même religieuse qui se joue en nous. Il faut affronter la peur d’être dépendant, de souffrir et de mourir.

Mais, se poser ces questions permet de garder le contrôle et de ne pas laisser à ses proches la lourde responsabilité de faire ce choix. Il s’agit de leur épargner un cas de conscience dont ils pourraient avoir du mal à se remettre. 

Il est difficile de ne pas penser à Vincent Lambert, victime d’un accident de moto et depuis lors hospitalisé pendant 5 ans dans un état de conscience minimale. Son épouse décide de déclencher un processus d’euthanasie passive alors que sa mère fait appel à la justice pour continuer à le maintenir en vie artificiellement.

S’engage alors un véritable conflit à l’intérieur de la famille, entre les médecins et au sein du palais de justice, pour savoir qui aura le dernier mot. Que se serait-il passé si Vincent avait rédigé des directives anticipées ? Tout cela aurait-il pu être évité ?

Attention

Vous devez toujours divulguer honnêtement votre état de santé à votre assureur, car la non-divulgation peut entraîner l’invalidation de votre contrat. Si vous avez des conditions de santé préexistantes, il est recommandé de parler à un conseiller en assurance ou à un courtier pour comprendre vos options.

Quelles décisions prendre dans les directives de fin de vie ? 

Le médecin doit se fier aux directives de fin de vie (sauf exception) avant de prendre des décisions concernant :

• des investigations médicales ;
• des interventions ou des traitements. 

Concrètement, les directives de fin de vie vont vous permettre de décider :

• de la limitation ou de l’arrêt des traitements en cours ;
• du maintien artificiel en vie ou du refus de réanimation ;
• de la pratique ou non d’un acte de chirurgie ; 
• de bénéficier d’une sédation profonde et continue pour vous accompagner jusqu’à la mort. 

Ces choix sont possibles et s’appuient sur une base juridique. En effet, la loi prévoit qu’au titre du refus de l’obstination déraisonnable, ces traitements et actes médicaux peuvent ne pas être entrepris ou être arrêtés. Mais attention, ils doivent apparaître inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le maintien en vie. 

Ces points-là sont les plus fréquemment abordés dans les directives. Mais, vous pouvez également y préciser ce qui est important pour vous comme par exemple :

• la présence de certaines personnes à vos côtés pour votre fin de vie ; 
• l’accompagnement spirituel ou religieux ; 
• mourir à votre domicile et non à l’hôpital. 

Bon à savoir

Vous pouvez consulter cette bande dessinée très bien réalisée pour vous aider à mieux comprendre, en images, les directives de fin de vie.

Qui peut les écrire ? 

Toute personne majeure peut écrire ses directives anticipées.

Pour pouvoir exprimer vos volontés, vous devez être en mesure de parler, d’écrire avec un stylo ou un ordinateur, de communiquer en langue des signes, ou avec une machine de synthèse vocale. 

Les personnes sous tutelle doivent au préalable en demander l’autorisation au juge ou du conseil de famille. 

Où trouver un formulaire gratuit ? 

Vous pouvez rédiger vos directives anticipées sur papier libre, à la main ou sur ordinateur. Vous pouvez également vous appuyer sur des formulaires disponibles en ligne.

Attention

Vous ne trouverez pas de modèle sur le site de la Sécurité sociale, Ameli. En revanche, le ministère de la Santé propose un modèle gratuit très complet.

Faire respecter ses choix médicaux

Peut-on utiliser un modèle de directives anticipées ? 

Oui, vous pouvez utiliser un modèle. Vous ne devrez pas oublier de le dater et de le signer. 

Si vous n’êtes pas en mesure d’écrire, vous pouvez tout de même faire cette démarche avec l’aide de deux témoins, dont votre personne de confiance. Ils pourront écrire à votre place. 

Ces témoins devront joindre une attestation à votre directive de fin de vie pour attester que ce qui a été écrit résulte bien de votre volonté. Cette attestation comprendra leurs noms, prénoms et la nature de la relation qui vous unit (frère/sœur, époux/se, parent, etc.). 

Puis-je modifier mes volontés de fin de vie ? 

Vous pouvez écrire vos directives anticipées à tout moment de votre vie, à tout âge. Vous l’aurez compris, tout le moment peut en avoir besoin tôt ou tard. Elles ont une durée de validité illimitée. Mais, vous pouvez bien sûr changer d’avis et revenir sur vos directives. 

Si c’est votre cas, vous pouvez simplement déchirer votre document initial et en rédiger un nouveau (daté et signé). 

Si vos directives étaient conservées par un médecin, un hôpital ou un établissement médico-social, vous pouvez les contacter pour leur annoncer qu’elles ne sont plus valides. Vous leur transmettrez alors le nouveau document. Si elles étaient consignées sur votre dossier médical partagé, vous pouvez faire enregistrer la nouvelle version (la plus récente prime toujours). 

Prenez soin de parler de votre changement de positionnement avec vos proches et votre personne de confiance (notamment s’ils étaient au courant de l’existence de votre démarche). 

Quel est l’impact juridique de ce document ? 

Depuis la loi du 2 février 2016, le médecin doit respecter les directives anticipées. Il ne doit pas faire prévaloir l’avis ou les témoignages de vos proches, y compris de votre personne de confiance. 

Il peut cependant refuser de les appliquer :

•  en cas d’urgence vitale, le temps d’évaluer la situation. 
• s’il juge vos souhaits inappropriés ou non conformes à la situation médicale. 

Mais, le docteur ne peut décider seul. Il doit consulter :

•  toute l’équipe médicale (selon une procédure collégiale prévue à l’article L1111-11 du Code de déontologie) ;

• un confrère indépendant (au titre de consultant et sans relation hiérarchique avec lui) ;

• la personne de confiance ou, à défaut, un membre de la famille ou un proche. 

Le docteur doit motiver sa décision de refus et l’indiquer dans le dossier médical. 

Être accompagné dans ses décisions de fin de vie 

Qui peut vous aider à les rédiger ? 

Cette démarche est personnelle. Cependant, il est conseillé de parler des directives anticipées avec votre médecin. Celui-ci pourra vous expliquer ce qui est susceptible d’arriver si vous êtes victime d’un accident ou si votre état de santé doit gravement se détériorer.

Il pourra vous parler de la fin de vie, des actes techniques et thérapeutiques qui pourraient en découler. Une conversation avec un professionnel de santé vous permet d’être bien informé, préparé, d’avoir toutes les cartes en main pour rédiger vos directives. 

Si vous êtes déjà suivi médicalement, vous pouvez amorcer le dialogue avec vos soignants, et des professionnels du secteur social et médico-social de confiance. Vous pouvez aussi en parler dans le cadre d’une association de patients et d’usagers. 

Vous êtes totalement libre d’échanger sur ce sujet. Si vous le souhaitez, vous pouvez en parler à votre proche, notamment à votre personne de confiance. Plus vous aurez verbalisé clairement vos souhaits à cette personne, moins cela prêtera à confusion et interprétation par la suite. 

Si vous le pouvez, prenez le temps de laisser mûrir vos choix. Une fois au clair avec vous-même, vous pouvez le rédiger simplement, sans formalisme particulier (hormis la date et la signature). Si c’est trop difficile, appuyez-vous sur un modèle gratuit. Si vous ne pouvez pas écrire, n’oubliez pas que vous pouvez vous faire accompagner. 

Comment informer de leur existence ? 

Compléter son dossier médical partagé 

Vous pouvez laisser vos directives anticipées sur la plateforme « Mon espace Santé », qui est un service de l’assurance maladie, du ministère de la Santé et de la MSA. Il permet de matérialiser votre dossier médical partagé. C’est un espace sécurisé et consultable par les médecins. 

Vous devrez suivre plusieurs étapes :

• vous connecter sur le site mon espace santé (vous devez avoir activé cet espace au préalable) ;

• aller sur l’onglet « compléter mon profil médical » ;

• cliquer sur « entourage et volonté ». 

Une fois sur la page « entourage et volonté », vous devrez ajouter une personne de confiance (obligatoire pour ce processus en ligne) :

• cliquez sur ajouter un contact ;
• précisez sur le menu déroulant que vous souhaitez ajouter une personne de confiance ;
• remplir le champ demandé. 

Ensuite, sur l’onglet « volontés », vous pourrez cliquer sur « ajouter des directives anticipées ». Il ne vous restera plus qu’à joindre le fichier numérisé (vos directives anticipées doivent avoir été scannées ou enregistrées en format PDF par exemple). 

Conserver ses directives de fin de vie 

Vous pouvez aussi garder vos directives à votre domicile, mais dans ce cas, vous devez informer votre personne de confiance et/ou votre docteur de leur existence. Vous devez lui préciser le lieu où vous conservez le document. 

Autres options, vous pouvez les confier :

• à votre médecin qui les conservera dans votre dossier médical ; 
• à l’hôpital ou à l’établissement médico-social dans lequel vous êtes suivi ; 
• à votre personne de confiance, à un proche. 

Comment être sûr que sa volonté soit respectée ? 

Pour être sûr que votre directive anticipée soit respectée, vous devez faire connaître leur existence. Hors exceptions, les docteurs devront respecter vos choix en matière de fin de vie. 

Qu’est-ce qu’une personne de confiance ? 

La personne de confiance a été évoquée plusieurs fois dans cet article. Mais, qu’est-ce qu’une personne de confiance ? Elle n’est pas à confondre avec la personne à prévenir en cas d’urgence (même si une seule et même personne peut remplir ces deux rôles). 

La personne de confiance :

• peut vous accompagner lors de vos rendez-vous médicaux, vous conseiller ;
• peut se faire la porte-parole de votre volonté, notamment si vous n’êtes plus en mesure de l’exprimer par vous-mêmes. 

Si vous souhaitez enregistrer vos volontés de fin de vie sur votre dossier médical partagé, vous devrez désigner une personne au préalable. Cette désignation peut aussi se faire sur papier libre à tout moment ou sur formulaire lors de votre hospitalisation ou de votre séjour en établissement médico-social. 

Comme son nom l’indique, vous devez choisir une personne en qui vous avez pleinement confiance. Cela peut être un ami, un proche, un membre de votre famille ou même un docteur.

Pour conclure

Il suffit d’une seconde pour que tout bascule. Ne laissez pas les autres choisir à votre place. Peut-être n’osez-vous pas faire cette démarche par superstition, par peur ou par volonté de vous en remettre à la vie.

Mais, si vous avez un avis sur des questions telles que : « est-ce que j’accepterais d’être alimenté par un tuyau toute ma fin de vie ? », « est-ce que j’accepte de respirer avec une machine toute ma vie ? », alors rédigez des directives anticipées. Vous souhaitez savoir où en est la législation sur la fin de vie ? Lisez notre article sur les recherches de la convention citoyenne pour avoir des réponses !